Bei mir wurde 2024 Sarkoidose festgestellt, eine Zufallsentdeckung.
Die Vorgeschichte
2024 - sowieso ein unangenehmes Jahr, siehe Nachwirkungen, hatte meine Diabetologin bei einer routinemäßigen Ultraschalluntersuchung einen dunklen Fleck vor der Bauchspeicheldrüse entdeckt, allerdings mit dem Hinweis dass es wegen “Luft” im Bauchraum schwierig war da war zu entdecken. Um das sicherheitshalber abzuklären hat sie mir eine Überweisung für eine CT-Untersuchung gegeben. Wenige Tage später hatte ich einen Termin in einer Radiologischen Praxis, und lies da mein erstes CT in meinem Leben machen. Ging alles sehr schnell, kein Problem.
Die Ergebnisse gab es auch direkt mit und es ging an meine Diabetologin. Ergebnis: Bauchspeicheldrüse kein Problem, was allerdings entdeckt wurde: Entzündete Lymphdrüsen, Verdacht auf (bösartiges) Lymphom.
Krankenhausaufenthalt
Da mit einem Lymphom potentiell nicht zu spaßen ist - ich hatte mal eine Freundin, die daran gestorben ist, und es war kein schöner Tod - hatte meine Diabetologin mir schnell einen Termin zur Untersuchung im Krankenhaus besorgt, und zwar in Buch in die Gastroenterologie im Helios Klinikum Buch. Ich muss sagen, das ging alles angenehm schnell: Am 07.04.2024 war die CT-Untersuchung, am 13.04.2024 konnte ich ins Krankenhaus. Und ich bin gesetzlich versichert 🙂.
Also ging war im Krankenhaus im Buch, wo diverse Untersuchungen gemacht wurden - Blutbild, ein weiteres CT, später dann eine Darm- und Magenspiegelung1, letzteres war zusammen unter Propofol, was tatsächlich immer sehr angenehm ist.
Außerdem gab es täglich etwa zwei Liter Elektrolyte intravenös und so einige andere Sachen. Ich habe mich größtenteils gelangweilt trotz E-Books und Videos, dank des intravenösen Elektrolyt-Tropf war ich auch nicht so mobil, und am Wochenende war noch sowohl der Kiosk als auch die Cafeteria zu 😴
Die Diagnose
Ich hatte mich tatsächlich seelisch auf den worst case - Lymphom - eingestellt und das ganze tatsächlich mit einer großen Portion Galgen- und schwarzen Humor2 aufgenommen: Nachdem ich - siehe Australien (2023) - zweimal in Lebensgefahr geraten bin hatte ich meine Unterlagen eingescannt, aufgeräumt und in Ordnung gebracht, meiner Schwester Vollmachten gegeben etc. so dass sie im Fall der Fälle wenigstens hier gut vorbereitet war. Und nachdem ich das gemacht hatte kam dann Verdacht auf sowas 😕Sowas muss man einfach mit Humor nehmen 😊
Zu meiner Erleichterung - ich hatte aber tatsächlich für den worst case geplant - war es kein Lymphom, sondern etwas vergleichbar viel harmloseres: Sarkoidose. Ich hatte den Begriff schon mal gehört, aber was das genau nun ist war mir unbekannt. Da bin ich nicht der Einzige, der Medizin geht es ähnlich 🙂
Sarkoidose
Sarkoidose ist eine etwas faszinierende, weil rätselhafte, Krankheit. Es ist vollkommen unbekannt wie sie entsteht, was sie genau ist, usw. Sie wird in der Regel per reinem Zufall entdeckt, weil es oftmals - wie bei mir - keine Symptome mir ging/geht es ja nicht schlecht. Sie kann alle Organe befallen und kommen und gehen ohne dass man es merkt. Seit der Diagnose bin ich regelmäßig in der Klinik Buch, dort befindet sich eine Schwerpunkt-Praxis.
Symptome
Null . Deshalb war das ja ein Zufallsfund. Es gibt schon messbare Auswirkungen, aber ich spüre sie nicht, befallen sind bei primär zwei Organe, das Herz - wurde überprüft - ist nicht betroffen, was eine häufige Todesursache bei Sarkoidose ist, ganz speziell weil man die Krankheit ja nicht bemerkt
Lunge
In Röntgenbild - was regelmäßig gemacht wird um die Sarkoidose zu kontrollieren - zeigen sich Knötchen. Die Lungenfunktion ist leicht reduziert, aber auch hier: Ich merke keine Auswirkungen, bewege mich regelmäßig, alles OK. Das wäre deshalb auch nicht behandlungsbedürftig.
Nieren
Das ist schon problematischer. Im Blutbild und im Urin zeigten sich Probleme, auch Eletrolyte waren deshalb nicht gut (weshalb ich in Buch besagte Elektrolyte intravenös bekam), Nierenfunktion war teilweise nur noch 50%. Weshalb ich beim Nephrologen in Buch auch im Behandlung bin. Nach Abwägen und Hin- und Her hat er sich für Kortisonbehandlung entschieden. Das Problem bei Kortison in meinem Fall: Treibt massiv den Blutzucker hoch. Nun ja, zum einen wird/wurde das Kortison im Laufe der Zeit reduziert, zum anderen habe ich zum Glück den Glucosesensor.
Kortison
Wie beschrieben war es auch für den Nephrologen eine schwere Entscheidung die Sarkoidose mit Kortison zu behandeln. Wären die Nierenprobleme durch die Sarkoidose nicht gewesen wäre diese überhaupt nicht behandlungsbedürftig gewesen.
Die Auswirkungen des Kortisons waren… interessant. Zum einen - am Anfang - wirkte das wie ein Dopingmittel, ich brauchte nur jeden zweiten Tag Schlaf und war voller Energie, sowohl geistig als auch körperlich. Zum anderen hat es den Blutzuckerspiegel hochgepuscht. OK, challenge accepted:
- Ich habe die Hauptmahlzeit vom Mittag auf Abends verlegt, wo das Kortison langsam an Wirkung nachließ
- Ich habe mich in der Mittagspause - wo ich eh wenig gegessen habe - ordentlich bewegt
- Dank des Glucosesensor habe ich entsprechend das Insulin höher dosiere.
Mittlerweile ist die Dosis reduziert, und die Auswirkungen sind nicht mehr ganz so dramatisch wie am Anfang, das Doping ist weggefallen 🙂
Fazit Sarkoidose
Irgendwie ist Sarkoidose eine faszinierende, wenn auch tückische, Krankheit. Sie wird oft per Zufall entdeckt weil es keine direkten Symptome gibt, sie ist aber anderseits durchaus tückisch - dadurch dass man nichts davon spürt merkt man auch nicht dass es Probleme mit Nieren oder potentiell Herzen gibt, was dann plötzlich zum Tode führt.
Ansonsten - wenn man die etwas seltsamen Auswirkungen des Kortisons auf den Blutzuckerspiegel betrachtet - habe ich absolut null Probleme/Einschränkungen oder Beschwerden.